ENFERMEDADES RARAS 2015

DMDraras_201528 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El día 29 de febrero, día raro donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.

Esta campaña anual tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa.

(http://www.netvibes.com/diaderaras).

SÍNDROME DE ASPERGER 2015

asperger_201518 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger es un trastorno de los considerados de espectro autista, que se caracteriza por las dificultades del individuo para la interacción social, alteraciones de la comunicación no-verbal, problemas para la abstracción de conceptos y dificultades en la interpretación de las emociones. Es un trastorno muy frecuente que afecta a entre 3 y 7 de cada 1.000 nacidos. Este Día se celebra cada año el 18 de febrero desde 2007 por el empuje de diferentes asociaciones de personas con asperger y asociaciones de familiares. La fecha elegida no es una fecha cualquiera, pues ese día se conmemora el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, quien fue el primer médico en estudiar este trastorno, aunque sus investigaciones tardaron más de 40 años en ver la luz. Con la celebración de este día se persigue que la sociedad se informe sobre este síndrome, se interese y actúe en beneficio de la educación, el bienestar y el desarrollo personal de quienes padecen este trastorno (https://sites.google.com/site/dmasperger/).

CÁNCER INFANTIL 2015

15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil

2015_gebbero_nino_cancerDesde 2002 la Childhood Cancer International (red internacional de organizaciones de padres de niños con cáncer) conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer en el planteamiento de que todo niño con cáncer merece acceder a los mejores cuidados médicos y psicosociales independientemente de su nacionalidad, raza, nivel económico o social.
La Federación Española de Padres de niños con Cáncer pidió hace unos años al Ministerio de Sanidad, que se declarara el 21 de diciembre como el Día Nacional de Niños con Cáncer, para concienciar sobre esta enfermedad, que es curable en el 75% de los casos de cáncer infantil.
De esta manera, se quiere pedir que todos los niños que sufran esta cruel enfermedad, tengan las mismas oportunidades de luchar contra ella en nuestro país, independientemente de dónde hayan nacido y poder ser cuidados en las unidades de Oncología Pediátrica de los hospitales.

(https://sites.google.com/site/dmninocancer/)

TELÉFONO DE EMERGENCIAS 2015

11211 DE FEBRERO, DÍA EUROPEO DEL TELÉFONO DE EMERGENCIAS

Números famosos hay muchos. El 1 (un egoísta), el 2 (la compañía), el 3 (la carabina)… O el 007 (celebrados ya los 50 años del mítico James Bond), o el número π. Por no hablar del 69 ni del 666, que tienen muy mala fama. Son de agradecer el 10 (sobre todo en un examen), el 20, el 30, el 40, el 50.. que van marcando nuestras vidas.. Pero no existe un número más sencillo de escribir, de recordar y de teclear en un móvil que el 1-1-2. Más serio y menos trillado que ese del 1-2-3 (que puede servir para muchas chuflas y rechuflas). Los estadounidenses, por llevar la contraria, prefieren el 911, que también es fácil de memorizar, pero más feo de escribir.

Para recordar a todos los europeos la utilidad de este número tan sencillo (1-1-2) y tan útil cuando estamos en peligro, se celebra cada 11 de febrero (por aquello del 1,1,2), desde el año 2008, el Día Europeo del Teléfono de Emergencias 112. Toda una oportunidad cada nuevo año para llamar la atención de los ciudadanos del Viejo Continente sobre la necesidad de tener todos un mismo número para situaciones de emergencias, estemos en Atenas, Varsovia o Helsinki (aunque, según algunas encuestas, es un desconocido entre la ciudadanía, pues al parecer sólo uno de cada cuatro europeos sabe de su existencia).

Aunque no lo parezca, el 112 es, junto con el euro, la Crisis, el Consejo de Europa, el Parlamento y la Champions League de las poquitas cosas en común en toda la diversa y fragmentada Unión Europea, donde es de obligado cumplimiento por Decisión del Consejo 91/396/CEE, de 29 de julio de 1991. Además, la normativa de las telecomunicaciones europea establece, según las Directivas 2002/22/CE y 2009/136/CE, que este teléfono ha de ser gratuito, ya se utilice desde móviles como desde fijos, y los países miembros deben darle toda la divulgación posible (http://www.netvibes.com/dia-mundial-emergencias-112#Portada).

LEPRA 2015

25 DE ENERO de 2015Ancient Background, DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA LEPRA

El último domingo de enero se celebra cada año el Día Mundial contra la Lepra. En el “netvibes” del Día Mundial de la Lucha contra la Lepra (www.netvibes.com/diadlepra) podrás encontrar múltiples recursos de información relacionados con esta enfermedad (histórica, pero actual) y con los avances para erradicarla y paliar su impacto entre quienes la padecen.

El primer Día Mundial contra la Lepra se celebró hace más de 50 años, para ser más exactos el 31 de enero de 1954, tras una serie de movilizaciones y manifestaciones promovidas por Raoul Follereau (1903-1977), escritor y periodista francés, en favor de los enfermos aquejados de esta enfermedad. En la actualidad, más de 100 países se han sumado a esta iniciativa y promueven en este día diferentes programas, medidas y actividades para cooperar en esta lucha.

Aunque muchas personas creen en pleno siglo XXI que la lepra es una enfermedad del pasado (¿quién no recuerda la novela o la película Ben-Hur?), la realidad es bien otra. Según la Organización Mundial de la Salud, cada 45 segundos un ser humano contrae la lepra, que en la actualidad padecen más de siete millones de personas en el mundo, especialmente en zonas de escasos recursos económicos. Paradójicamente, y según la American Leprosy Missions tan sólo se necesitarían 344$ para curar a un paciente con esta enfermedad.

Como en otros “netvibes” de la serie “Días Mundiales De”, encontrarás definiciones, páginas de instituciones (Asociación Fontilles o American Leprosy Missions), información de personalidades vinculadas con esta enfermedad (Hansen, padre Damián), revistas, libros, búsquedas en PubMed y en otras bases de datos, audiovisuales, estadísticas, noticias, redes sociales, carteles de cine… y si encuentras alguna otra información que consideras interesante y no ha sido recogida, tiene este blog para dar cumplida cuenta de ello.

NIÑO CON CÁNCER 2014

nino-cancer-201421 de diciembre, Día Nacional del Niño con Cáncer

La Federación Española de Padres de niños con Cáncer pidió hace unos años al Ministerio de Sanidad, que se declarara el 21 de diciembre como el Día Nacional de Niños con Cáncer, para concienciar sobre esta enfermedad, que es curable en el 75% de los casos de cáncer infantil.
De esta manera, se quiere pedir que todos los niños que sufran esta cruel enfermedad, tengan las mismas oportunidades de luchar contra ella en nuestro país, independientemente de dónde hayan nacido y poder ser cuidados en las unidades de Oncología Pediátrica de los hospitales.

(https://sites.google.com/site/dmninocancer/)

DISCAPACIDAD 2014

3 DE DICIEMBRE, DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Estajornada tiene por objeto dar a conocer mejor los 3-12-DISCAPACIDADdistintos aspectos de las discapacidades y apoyar la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.

Así mismo con la celebración de este día se pretende realizar un trabajo de sensibilización sobre las ventajas que pueden derivarse de la integración de las personas con discapacidad en todas las facetas de la vida.

El 13 de diciembre de 2006 la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), adoptó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un avance histórico para más de 650 millones de personas en el mundo al situar la discapacidad en el plano de los derechos humanos

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