FIBROSIS QUÍSTICA 2015

CUARTO MIÉRCOLES DE ABRIL, DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

FIBROSIS2015La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. Hoy en día sigue siendo una patología sin curación, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad.

Según la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), se estima que la incidencia de esta enfermedad en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. 

En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística de 2014, la FEFQ hace hincapié en la importancia de conseguir la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando al sistema sanitario español los últimos medicamentos más avanzados, que según la FEFQ ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

https://sites.google.com/site/diamundialfibrosisquistica/

ATENCIÓN PRIMARIA 2015

foroap13 DE ABRIL, DÍA NACIONAL DE LA ATENCIÓN PRIMARIA

Según se desprende de la Declaración de Alma-Ata, la Atención Primaria “es la asistencia sanitaria esencial basada en métodos y tecnologías prácticos, científicamente fundados y socialmente aceptables, puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad mediante su plena participación y a un costo que la comunidad y el país puedan soportar, en todas y cada una de las etapas de su desarrollo con un espíritu de autorresponsabilidad y autodeterminación. La atención primaria forma parte integrante tanto del sistema nacional de salud, del que constituye la función central y el núcleo principal, como del desarrollo social y económico global de la comunidad.”

El Día Nacional de la Atención Primaria se celebra cada 12 de abril desde 2011 a instancias del Foro de Médicos de Atención Primaria que agrupa desde 2010 a las más importantes sociedades de médicos de atención primaria de España: semFYC, SEMG, SEMERGEN, AEPap, SEPEAP, OMC, CEEM y CESM.

El lema elegido para este año es Todos juntos por la Atención Primaria. A nivel internacional, sin embargo, la WONCA (World Organization of Family Doctors) estableció el 19 de mayo en 2010 como el Global Family Doctor Day. Sirva esta web temática como recopilación de recursos relacionados tanto con una como con otra conmemoración.

PÁRKINSON 2015

parkinson201511 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

La Organización Mundial de la Salud declaró en 199 que el día 11 de abril sería el Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con el aniversario del neurólogo británico James Parkinson, quien en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo él definió como “parálisis agitante” y que hoy conocemos como “enfermedad de Párkinson”.

La enfermedad de Párkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante,afecta en la actualidad a más de 150.000 personas en España; según estimaciones de los expertos, 1 de cada 5 pacientes son menores de 50 años. Quienes padecen párkinson requieren una atención integral socio-sanitaria que abarca desde terapias rehabilitadoras hasta un tratamiento farmacológico atendiendo las necesidades de cada paciente.

Desde entonces, asociaciones de Párkinson de todo el mundo conmemoran ese día con la celebración de actos públicos de interés general que pretenden difundir la realidad del Párkinson y sensibilizar a la sociedad en general.

La Federación Española de Párkinson (FEP) ha escogido en 2015 el lema #Siquieresbailamos, lá música nos pone on que busca poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con párkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia) y los beneficios que la música les aporta. Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad.

TUBERCULOSIS 2015

24 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DE LA TUBERCULOSIS

imageProxy.phphttp://www.netvibes.com/tuberdia

El 24 de marzo se celebra el Día Mundial de la Tuberculosis. Esta fecha conmemora el anuncio del descubrimiento del bacilo tuberculoso por el Dr. Robert Koch en el año 1882. Este supuso el primer paso hacia el diagnóstico y la cura de la enfermedad.

Según la Organización Mundial de la Salud, se está cumpliendo el Objetivo de Desarrollo del Milenio consistente en invertir la tendencia de la epidemia de la tuberculosis. Por eso, este año proponen como lema: “Cambiemos de marcha para acabar con la tubercuilosis”. En mayo del 2014, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó una ambiciosa estrategia que abarca un periodo de 20 años (2016-2035) para poner fin a la epidemia mundial de tuberculosis. Ahora es el momento de poner en marcha esa estrategia. Ha habido enormes avances en los últimos años, y los avances deben proseguir para desterrar cifras como las de 2013: 9 millones de personas enfermaron de tuberculosis y 1,5 millones murieron por esta causa.

SÍNDROME DE DOWN 2015

down201521 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down, como señala la OMS, “es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud”.

Por ello y recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona, esta institución internacional declaró en su 89ª sesión plenaria de diciembre de 2011 celebrar a partir del año siguiente, cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta fecha fue elegida porque con ella se significa la triplicación del cromosoma 21(mes 3, día 21), causante de este síndrome.

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

La vida no va de cromosomas” es el lema de la campaña que para este año 2015 ha lanzado la Asociación Down España.

GLAUCOMA 2015

worldglaucomaday12 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DEL GLAUCOMA

Desde la época hipocrática, en la que aparece el término glaukosis para hacer referencia a un mal típico de los ancianos, que se manifestaba con el cambio de color de la pupila, volviéndose más azulada, pasando por el siglo XIX, cuando se fabrica unos de los primeros aparatos para medir la presión intraocular, y llegando hasta nuestros días, se han producido avances transcendentales en el tratamiento del Glaucoma, una enfermedad que no tiene tratamiento curativo, pero sí prevención.

Los factores de riesgo son la presión intraocular elevada, los antecedentes familiares, la miopia severa, que se haya sufrido algún traumatismo ocular y la diabetes.

El Día Mundial del Glaucoma, que se celebra el 12 de marzo, pretende llamar la atención sobre una enfermedad crónica, caracterizada frecuentemente por hipertensión ocular y afectación del nervio óptico con una consiguiente disminución del campo visual que lleva a la persona a ver como si estuviese atravesando un tunel y que puede dañar muy gravemente la visión, llegando a ser la segunda causa de ceguera en el mundo occidental.

Paralelamente a la ya tradicional celebración del Día Mundial del Glaucoma cada 12 de marzo, la World Glaucoma Association y la World Glaucoma Patient Association, deciden ampliar la celebración a una semana (World Glaucoma Week), del 8 al 14 de este mismo mes, para no ver reducido el impacto de la celebración cuando el día coincida en fin de semana y también para conseguir un mayor impacto entre los ciudadanos dada la importancia de la enfermedad.

ENFERMEDADES RARAS 2015

DMDraras_201528 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El día 29 de febrero, día raro donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.

Esta campaña anual tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa.

(http://www.netvibes.com/diaderaras).

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