PÁRKINSON 2014

11 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON parkinson_2014www.netvibes.com/dia-mundial-parkinson El 11 de abril detodos los años es del Día del Párkinson. No sólo es el día en que intentamos concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, sino también (o quizás por eso), el aniversario del nacimiento de un médico llamado James Parkinson, cuyo apellido quisieron las generaciones futuras que denominara la enfermedad que él fue el primero en atisbar. Una enfermedad a la que el propio Parkinson dio en llamar “parálisis agitante” y a la que este mes dedicamos nuestro habitual netvibes Desde nuestra portada (con el lema de este año, “Todo superhéroe necesita un supercompañero”) hasta la Contraportada (donde buscamos la desconocida imagen de este insigne médico británico), pasando por las habituales secciones y contenidos de información bibliográfica y audiovisual, con un especial hincapié en Pacientes e Instituciones, donde no podemos olvidar las actividades de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, puesta en marcha por este popular actor americano, quien muy de joven se “encontró” con esta enfermedad. Una patología que también ha afectado a otros ilustres protagonistas del siglo XX, como la actriz Katherine Hepburn, el deportista Cassius Clay o el papa Juan Pablo II, y que cada año nos gustaría que afectara a un número menor de habitantes de este planeta.

TRASPLANTE 2014

26 DE MARZO, DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE

https://sites.google.com/site/dianacionaldeltrasplante/home

TRASPLANTEPara divulgar la utilidad de una intervención como el trasplante de órganos en la supervivencia y calidad de vida de infinidad de pacientes con enfermedades crónicas o insuficiencias (renales, oftalmológicas, hematológicas, cardiacas o hepáticas) se ha establecido el último miércoles de marzo como el Día Nacional del Trasplante (así pues, este año 2014,será el día 26), por iniciativa de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Federación Española de Fibrosis Quística (FQ), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH).

Un día para el altruismo y para la esperanza, para celebrar cómo un ser humano donando una parte muy importante de sí (riñón, córnea, médula ósea, hígado, corazón o páncreas) puede contribuir a salvar la vida de otro ser humano cuyo órgano afectado le impide proseguir, día a día, la misma vida que muchos otros de sus congéneres.

La escasez de órganos para ser trasplantados y la proliferación de casos de explotación comercial de éstos hace aún más conveniente la existencia de campañas como la del Día Nacional del Trasplante. Nuestro país, con más de 4.000 trasplantes al año es líder mundial y parte de este liderazgo es responsabilidad de la coordinación de la Organización Nacional de Trasplantes.

TUBERCULOSIS 2014

24 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DE LA TUBERCULOSIS

TUBERCULOSIS2014http://www.netvibes.com/tuberdia

El 24 de marzo se celebra el Día Mundial de la Tuberculosis. Esta fecha conmemora el anuncio del descubrimiento del bacilo tuberculoso por el Dr. Robert Koch en el año 1882. Este supuso el primer paso hacia el diagnóstico y la cura de la enfermedad.

El objetivo del Día Mundial de la Tuberculosis es generar un mayor nivel de conciencia respecto de la epidemia mundial de tuberculosis y de los esfuerzos para acabar con la enfermedad. En 2013 comienza el segundo año de la campaña de dos años  “Alto a la TB en mi generación” del Día Mundial de la Tuberculosis.

Según la OMS, en la actualidad un tercio de la población mundial está infectada de tuberculosis. La Alianza Mundial Alto a la Tuberculosis, red de organizaciones y países que lucha contra la enfermedad, organiza el Día Mundial para dar a conocer el alcance de la enfermedad y las formas de prevenirla y curarla.

GLAUCOMA 2014

12 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DEL GLAUCOMA

Según la Organización Mundial de la Salud 

(OMS), el glaucoma es la segunda  causa de ceguera en el mundo y, sin embargo, cerca de la mitad de las personas que lo padecen ni siquiera saben que lo tienen. A esta enfermedad que, de momento, no tiene cura pero sí prevención, vamos a dedicarle el netvibes de “Días Mundiales” durante este mes de marzo (http://www.netvibes.com/dia-mundial-glaucoma).

El Día Mundial del Glaucoma, que se celebra el día 12, pretende llamar la atención sobre esta enfermedad crónica, que afecta principalmente a población afroamericana, mayores de 60 años, diabéticos y miopes graves. También este año, al igual que en 2013, la World Glaucoma Association y la World Glaucoma Patient Association, han decidido ampliar la celebración a una semana, del domingo 9 al sábado 15, para intentar conseguir un mayor impacto entre la ciudadanía.

Como en ocasiones anteriores, encontraréis en este nuevo “netvibes” las secciones habituales (definiciones, revistas, libros, búsquedas bibliográficas o evidencias), entre las que conviene detenerse en la dedicada a los Pacientes, con documentos e informaciones diversas para prevenir la patología y convivir con ella en las mejores condiciones. También nuestras sugerencias de apps, noticias, estadísticas, cartelera y una Contraportada con dos imágenes que intentan recrear el temido “efecto túnel”, una de las consecuencias de esta enfermedad, en la que los pacientes van perdiendo progresivamente la visión periférica… Además hemos incorporado nuevas pestañas que complementan la información que recopilamos: Infografías y Medicamentos.

ENFERMEDADES RARAS 2014

28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DmdRARAS_2014El día 29 de febrero, día raro donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

semillaesperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.

Esta campaña anual tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa.

Como en bibliotecas, además de formar usuarios y catalogar, buscamos información y la seleccionamos, un grupo de profesionales de ciencias de la salud (bibliotecarios y no bibliotecarios) hemos creado, mediante la herramienta Netvibes, una página dedicada a las Enfermedades Raras repleta de recursos de información de toda índole y para todos los gustos (http://www.netvibes.com/diaderaras).

TELÉFONO DE EMERGENCIAS 2014

11211 DE FEBRERO, DÍA EUROPEO DEL TELÉFONO DE EMERGENCIAS

Números famosos hay muchos. El 1 (un egoísta), el 2 (la compañía), el 3 (la carabina)… O el 007 (celebrados ya los 50 años del mítico James Bond), o el número π. Por no hablar del 69 ni del 666, que tienen muy mala fama. Son de agradecer el 10 (sobre todo en un examen), el 20, el 30, el 40, el 50.. que van marcando nuestras vidas.. Pero no existe un número más sencillo de escribir, de recordar y de teclear en un móvil que el 1-1-2. Más serio y menos trillado que ese del 1-2-3 (que puede servir para muchas chuflas y rechuflas). Los estadounidenses, por llevar la contraria, prefieren el 911, que también es fácil de memorizar, pero más feo de escribir.

Para recordar a todos los europeos la utilidad de este número tan sencillo (1-1-2) y tan útil cuando estamos en peligro, se celebra cada 11 de febrero (por aquello del 1,1,2), desde el año 2008, el Día Europeo del Teléfono de Emergencias 112. Toda una oportunidad cada nuevo año para llamar la atención de los ciudadanos del Viejo Continente sobre la necesidad de tener todos un mismo número para situaciones de emergencias, estemos en Atenas, Varsovia o Helsinki (aunque, según algunas encuestas, es un desconocido entre la ciudadanía, pues al parecer sólo  uno de cada cuatro europeos sabe de su existencia).

Aunque no lo parezca, el 112 es, junto con el euro, la Crisis, el Consejo de Europa, el Parlamento y la Champions League de las poquitas cosas en común en toda la diversa y fragmentada Unión Europea, donde es de obligado cumplimiento por Decisión del Consejo 91/396/CEE, de 29 de julio de 1991. Además, la normativa de las telecomunicaciones europea establece, según las Directivas 2002/22/CE y 2009/136/CE, que este teléfono ha de ser gratuito, ya se utilice desde móviles como desde fijos, y los países miembros deben darle toda la divulgación posible (http://www.netvibes.com/dia-mundial-emergencias-112#Portada).

LEPRA 2014

lepra_201426 DE ENERO de 2014, DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA LEPRA

El último domingo de enero se celebra cada año el Día Mundial contra la Lepra. En el “netvibes” del Día Mundial de la Lucha contra la Lepra (www.netvibes.com/diadlepra) podrás encontrar múltiples recursos de información relacionados con esta enfermedad (histórica, pero actual) y con los avances para erradicarla y paliar su impacto entre quienes la padecen.

El primer Día Mundial contra la Lepra se celebró hace más de 50 años, para ser más exactos el 31 de enero de 1954, tras una serie de movilizaciones y manifestaciones promovidas por Raoul Follereau (1903-1977), escritor y periodista francés, en favor de los enfermos aquejados de esta enfermedad. En la actualidad, más de 100 países se han sumado a esta iniciativa y promueven en este día diferentes programas, medidas y actividades para cooperar en esta lucha.

Aunque muchas personas creen en pleno siglo XXI que la lepra es una enfermedad del pasado (¿quién no recuerda la novela o la película Ben-Hur?), la realidad es bien otra. Según la Organización Mundial de la Salud, cada 45 segundos un ser humano contrae la lepra, que en la actualidad padecen más de siete millones de personas en el mundo, especialmente en zonas de escasos recursos económicos. Paradójicamente, y según la American Leprosy Missions tan sólo se necesitarían 344$ para curar a un paciente con esta enfermedad.

Como en otros “netvibes” de la serie “Días Mundiales De”, encontrarás definiciones, páginas de instituciones (Asociación Fontilles o American Leprosy Missions), información de personalidades vinculadas con esta enfermedad (Hansen, padre Damián), revistas, libros, búsquedas en PubMed y en otras bases de datos, audiovisuales, estadísticas, noticias, redes sociales, carteles de cine… y si encuentras alguna otra información que consideras interesante y no ha sido recogida, tiene este blog para dar cumplida cuenta de ello.

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