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Monthly Archives: febrero 2017

ENFERMEDADES RARAS 2017

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

raredays2017El día 29 de febrero, día raro donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.

Esta campaña anual tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa.

SÍNDROME DE ASPERGER 2017

asperger_201518 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger es un trastorno de los considerados de espectro autista, que se caracteriza por las dificultades del individuo para la interacción social, alteraciones de la comunicación no-verbal, problemas para la abstracción de conceptos y dificultades en la interpretación de las emociones. Es un trastorno muy frecuente que afecta a entre 3 y 7 de cada 1.000 nacidos. Este Día se celebra cada año el 18 de febrero desde 2007 por el empuje de diferentes asociaciones de personas con asperger y asociaciones de familiares. La fecha elegida no es una fecha cualquiera, pues ese día se conmemora el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, quien fue el primer médico en estudiar este trastorno, aunque sus investigaciones tardaron más de 40 años en ver la luz. Con la celebración de este día se persigue que la sociedad se informe sobre este síndrome, se interese y actúe en beneficio de la educación, el bienestar y el desarrollo personal de quienes padecen este trastorno.

CÁNCER INFANTIL 2017

15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil

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Desde 2002 la Childhood Cancer International (red internacional de organizaciones de padres de niños con cáncer) conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer en el planteamiento de que todo niño con cáncer merece acceder a los mejores cuidados médicos y psicosociales independientemente de su nacionalidad, raza, nivel económico o social.
La Federación Española de Padres de niños con Cáncer pidió hace unos años al Ministerio de Sanidad, que se declarara el 21 de diciembre como el Día Nacional de Niños con Cáncer, para concienciar sobre esta enfermedad, que es curable en el 75% de los casos de cáncer infantil.
De esta manera, se quiere pedir que todos los niños que sufran esta cruel enfermedad, tengan las mismas oportunidades de luchar contra ella en nuestro país, independientemente de dónde hayan nacido y poder ser cuidados en las unidades de Oncología Pediátrica de los hospitales.

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112 TELÉFONO EMERGENCIAS 2017

11 de febrero, Día Europeo del Teléfono de Emergencias 112

112ueNúmeros famosos hay muchos. El 1 (un egoísta), el 2 (la compañía), el 3 (la carabina)… O el 007 (celebrados ya los 50 años del mítico James Bond), o el número π. Por no hablar del 69 ni del 666, que tienen muy mala fama. Son de agradecer el 10 (sobre todo en un examen), el 20, el 30, el 40, el 50.. que van marcando nuestras vidas.. Pero no existe un número más sencillo de escribir, de recordar y de teclear en un móvil que el 1-1-2. Más serio y menos trillado que ese del 1-2-3. Los estadounidenses, por llevar la contraria, prefieren el 911, que también es fácil de memorizar, pero más feo de escribir.

Para recordar a todos los europeos la utilidad de este número tan sencillo (1-1-2) y tan útil cuando estamos en peligro, se celebra cada 11 de febrero (por aquello del 1,1,2), desde el año 2008, el Día Europeo del Teléfono de Emergencias 112. Toda una oportunidad cada nuevo año para llamar la atención de los ciudadanos del Viejo Continente sobre la necesidad de tener todos un mismo número para situaciones de emergencias, estemos en Atenas, Varsovia o Helsinki (aunque, según algunas encuestas, es un desconocido entre la ciudadanía, pues al parecer sólo uno de cada cuatro europeos sabe de su existencia).

Aunque no lo parezca, el 112 es, junto con el euro, la Crisis, el Consejo de Europa, el Parlamento y la Champions League de las poquitas cosas en común en toda la diversa y fragmentada Unión Europea, donde es de obligado cumplimiento por Decisión del Consejo 91/396/CEE, de 29 de julio de 1991. Además, la normativa de las telecomunicaciones europea establece, según las Directivas 2002/22/CE y 2009/136/CE, que este teléfono ha de ser gratuito, ya se utilice desde móviles como desde fijos, y los países miembros deben darle toda la divulgación posible.

CÁNCER 2017

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4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer

Para fomentar la lucha contra el cáncer, la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Centro Internacional de Investigaciones contra el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer establecieron desde el año 2000 la fecha del 4 de febrero como Día Mundial contra el Cáncer.

Una enfermedad que, según datos de la OMS, en 2012 se registraron 8,2 millones de nuevos casos y se estima que en los próximos veinte años esta cifra superará los 22 millones.  Más de los 60% de los casos de cáncer detectados en la actualidad se distribuyen por África, Asia y Sudamérica, regiones donde aún no se ha extendido la detección temprana del cáncer y donde tampoco se han extendido los tratamientos más generalizados en los países de desarrollados.

Este año, y hasta 2018, se repite el lema de la campaña mundial: “Nosotros podemos. Yo puedo”, mensaje optimista que refuerza la idea de que el cáncer no es una enfermedad invencible, de ahí que anime a todos a unirse a esta campaña en 2017.

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