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ENFERMEDADES RARAS 2014

28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DmdRARAS_2014El día 29 de febrero, día raro donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

semillaesperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.

Esta campaña anual tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa.

Como en bibliotecas, además de formar usuarios y catalogar, buscamos información y la seleccionamos, un grupo de profesionales de ciencias de la salud (bibliotecarios y no bibliotecarios) hemos creado, mediante la herramienta Netvibes, una página dedicada a las Enfermedades Raras repleta de recursos de información de toda índole y para todos los gustos (http://www.netvibes.com/diaderaras).

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