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ENFERMEDADES RARAS 2013

28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

raras2013No es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, o 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febreroDía Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, esta campaña y este día lleva un lema paradójico pero muy realista: “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”.

Esta campaña tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre las patologías poco frecuentes y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías raras sea de 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requiera tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa, donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%. (Más información y más recursos en: http://www.netvibes.com/diaderaras).

).

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